雙胞胎權利與需求宣言

 

為了提升大眾對雙(多)胞胎(胎兒、嬰幼兒、青年、成年)特殊需求的重視,雙胞胎研究學會中的多胞胎委員會將發起本宣言,以評估並引發發展雙胞胎需求的資源。

 

權利的宣示

  1. 多胞胎及其家庭成員在法律之下有權擁有完整的保護,且免於任何形式之歧視。(由於在不同文化、種族、國家中,存在有對雙(多)胞胎的神話誤導,甚至有殺嬰現象,特別提出。)
  2. 一對男女計畫懷孕及(或)尋求不孕治療時有權被告知及教育有關形成多胞胎的因素,所伴隨之懷孕風險及治療,以及成為多胞胎家長可能需面對之現實狀況。(由於遺傳因素,試管嬰兒、助孕藥物等易形成雙(多)胞胎,而這種懷孕與日後養育雙胞胎會增加家人社會心理適應問題。)
  3. (1)雙親有權知悉正確之胎盤生成記錄以及同性別多胞胎出生時之胎型診斷。 (2)年紀較大、未知胎性之同性雙(多)胞胎有權檢測以鑑定其胎性。(由於只用外表去推定,同性別雙(多)胞胎的胎性原因為同卵或異卵以外a.同卵發生率有增加趨勢,b.同卵的生理機轉與遺傳相似性影響其發展,c.同卵者較可相互支持,如器官捐贈,d.判定胎性方式在接生時的胎盤即可有助判定。)
  4. 任何以多胞胎為研究對象必須在多胞胎及(或)他們的雙親同意下進行,且需遵守規範,人類試驗之國際道德法規。(第二次世界大戰法國納粹曾強迫雙胞胎研究而造成死傷)
  5. (1)多胞胎之生產及死亡須被正確紀錄。 (2)雙親及多胞胎有權接受多胞胎特定需求知識之專家的照顧,不論在懷胎期或多胞胎一生中。(由於不充分的資訊,易誤導與忽略雙胞胎的診斷與治療。)
  6. 多胞胎之間有權接受一致的照顧,盡量安置他們在同一成長環境,養育家庭,寄養家庭。(由於多胞胎間有其特殊關係,為求其正常發展。)

 

需求之說明

摘要:雙胞及多胞胎有獨特之懷孕、生育、成長過程,健康風險,對家庭系統之衝擊,發展環境及獨立化過程,所以,為確保其最適發展,多胞胎及其家庭需要有健康保健社會服務以及尊重並提出其與單胞胎不同之教育的管道。

  1. 對懷有多胞胎的婦女有以下的需求:(至少有1/3~1/2的雙胞胎是早產生或體重較輕(少於二千五百公克)。)
    (1)  有關早產之避免與徵候的教育。
    (2)  為避免早產多胞胎之產前計畫及照顧,包括如下:
    *理想上於第五個月時,能有良好溝通及尊重雙親隱私之多胞懷孕診斷。
    *營養諮詢及飲食策略,以及使體重增加18~27公斤。
    *產料的照顧遵循最佳多胞生育方案。
    為母親的健康或家庭環境需要,要提供:
    *延長產假。
    *充分臥床休息。
    *對其他子女之照顧。
  2. 家庭預期及養育多胞胎之需要如下:(由於哺餵母奶可提供初生嬰兒不論是足月或早產雙胞胎最佳營養與成長,但是餵奶過程是複雜且勞累的。)(1)  有關營養、心理、經濟上及哺乳對胎兒之好處(早產及足月嬰兒)之教育。
    (2)  鼓勵及教導哺乳技巧。
    (3)  同時教育及教導練習,用奶瓶餵食。
    (4)  使哺乳及(或)奶瓶餵食更方便之適當資源,支持系統及產假的措施。
  3. 有體弱多病之多胞胎家庭需求特別教育及協助以推動及鼓勵親子結合與哺乳。對體弱多病多胞胎之醫療配置及醫療計畫應使多胞胎家庭易於獲得,並且包括其餘之多胞胎。(因為有60%雙胞胎不足月生產,或體重不足,因此需住院,保護嬰兒需減少母子疏離和影響餵奶工作。)
  4. 經歷殘障及去世多胞胎之家庭需要:
    (1)  有專家的諮商與照顧,以減低對失去多胞胎之憂傷。
    (2)  制訂政策,使家人與活存的雙胞胎有機會表達哀傷。
  5. 照顧多胞胎之家庭需定期接受適當服務及資源以:(由於對雙(多)胞胎的不協助,造成家庭失和、疾病、兒童健康、暴力事件。)
    (1)  確保獲致嬰幼兒衣物設備所需之量。
    (2)  使雙親有適當休息與睡眠。
    (3)  使有健康之營養。
    (4)  使其餘兄弟姊妹受到照顧。
    (5)  使幼兒安全。
    (6)  使有交通之便及。
    (7)  使有小兒醫療照顧。
  6. 家庭在預期及養育多胞胎上需要:(雙胞胎家庭的強烈挑戰要養育出身心健康的雙胞胎)
    (1)  適當雙親教養資訊與指導之管道,有關多胞胎獨特發展之觀念,包括如下之過程:社會化、個體化、語言獲得。
    (2)  提供多方管道以正確測量、評估多胞胎間之發展落後或行為問題,以找出訓練方式。
  7. 強調提供正確雙胞胎知識與專業健康及家庭服務提供者及教育者之公共教育是必須的,以驅除神秘感,並閱讀的事實。
  8. 雙胞胎和多胞胎需要:(雙(多)胞胎常被大眾忽視或歧視,尤其不少生理變化與社會制度不符合需求。)
    (1)  雙胞胎生理的資訊及教育。
    (2)  健康照顧,教育,諮詢及彈性公共政策,強調其獨特發展規範,獨立化過程及相互關係,例如允許:
    *體弱之多胞胎在相同醫院中治療。
    *新生多胞胎在相同醫院中治療。
    *醫學、發展與教育評估以及尊重多胞胎間關係之治療。
    *年度檢視多胞胎所處學校同分班情形及依個別多胞胎之要求考量同班分班。
    *多胞胎間之共同參與運動隊伍或團體活動。
    *其中一位多胞胎故去之餘多胞胎之憂傷諮詢。
    *年多胞胎之特別需求諮商服務。
  9. 宜鼓勵科學家們進行調查研究。(由於雙(多)胞胎與家人加入研究調查,提供很多科學上的證據有關各種疾病、人格發展在遺傳、經驗中扮演角色,但仍有不少知識至今原因不明。)
    (1)  多胞胎懷孕的最佳管理。
    (2)  肇因多胞胎生育所影響之個體化,社會化及語言獲得之發展過程。
    (3)  對於所有年齡之多胞胎當有其中之一故去之健康心理發展,及相關治療的協助。

 

此聲明來自第八屆世界雙胞胎研究學會中的雙(多)胞胎委員會

 

美國維州 一九九五 ˙五˙三十一